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Veranstaltungen | |
3. Tag der seltenen Erkrankungen
Wir können nun am 3. internationalen Tag der seltenen Erkrankungen unseren "erweiterten" 2. österreichischen Marsch der seltenen Erkrankungen organisieren. Wieder mit dem Ziel, die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit auf das Thema "Seltene Erkrankungen" zu lenken, mehr Verständnis und Empathie/Mitfühlen für unsere Situation zu wecken und so - der letztlich wichtigste Punkt - unseren Anliegen mehr Gehör zu verschaffen.
Download: Poster 2. Marsch der seltenen Erkrankungen [PDF 1,45MB]
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13. Treffen der Europäischen Gesellschaft für Immundefekte
ESID-INGID-IPIPI KONGRESS 16.-19.Oktober 2008
ESID - European Society for Immunodeficiencies
Zusammenschluss ÄRZTE für PID
INGID - International Nursing Group for Immunodeficiencies
Zusammenschluss - KRANKENSCHWESTERN für PID
IPOPI - International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies
Zusammenschluss Selbsthilfegruppen für PID
Ärzte, Krankenschwestern und Selbsthilfegruppen, die mit PID vertraut sind, trafen sich in s.Hertogenbrosch, Niederlande, zu einem Kongress der besonderen Art.
Hier war man unter Gleichgesinnten, man musste PID nicht erst erklären, sondern man konnte Informationen und Erfahrungen austauschen, man hörte viel über die neuesten Ergebnisse bei der Forschung, und wie Krankenschwestern den Kampf um PID erleben und bewältigen.
Hier erfuhren wir außerdem, dass die Organisation von Selbsthilfegruppe von PID auf der ganzen Welt vertreten ist und das ist einmalig.
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1. Tag der seltenen Erkrankungen
Im Februar 2008 wurde mit einer Unterschriftenaktion der 1. Tag der seltenen Erkrankungen gefeiert.
Mit einer Unterschriftenaktion durften wir der Gesundheitsministerin Frau Gdolszky eine Petition für einen nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen überreichen.
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Die Kernpunkte dieses Aktionsplanes waren u.a. die Festlegung eines gesetzlich verankerten, offiziellen Sonderstatus, die Ausgliederung aller Behandlungskosten, Errichtung eines staatlichen Sonderfons, Zugang zu allen notwendigen Behandlungsmöglichkeiten uvm.
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2. Tag der seltenen Erkrankungen
Am 28. Februar 2009 wurde mit einem „Marsch über die Ringstraße“ der 2. Tag der seltenen Erkrankungen gefeiert an dem uns auch der Schauspieler Herr Wolfgang Böck und die Schauspielerin Frau Gabriela Benesch unterstützen.
Es sollte damit auf die Problematik von selten auftretenden Erkrankungen aufmerksam gemacht werden.
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Bei seltenen Erkrankungen sollte man jedoch den Augenmerk darauf legen - es gibt in Österreich 5.000 seltene Erkrankungen - 40.000 davon Betroffene - da kann nicht mehr von einer Minderheit gesprochen werden.
Die Regierung, vertreten durch Prof. Schlögel, Sektionschef 2, versprach uns Hilfe.
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