Krankengeschichten

Selbsthilfegruppe ÖSPID  - die Schicksale von Patienten 

Die nunmehrige ÖSPID-Vorsitzende Karin Modl hatte einen wahren Leidensweg hinter sich, bevor bei ihr endlich vor 8 Jahren,  - damals war sie immerhin schon 38 Jahre alt! – ihr Grundleiden, der Primäre Immundefekt, PID, erkannt wurde. Jetzt wird sie richtig behandelt und es geht ihr viel besser.

Ab dem Kindesalter litt sie nahezu unausgesetzt an starken Verkühlungen, häufigen Mittelohrentzündungen, dazu kamen Gelenksentzündungen, Entzündungen an den Schleimhäuten, Kehlkopfentzündungen, Bronchitis nahezu als Dauerzustand, chronische Dickdarmentzündungen und vieles mehr. Regelmäßige Spitalsaufenthalte waren die Folge, ohne dass nachhaltige Besserung ihres Zustandes erzielt worden wäre. In dieser Zeit wurden vom Verdacht auf Lymphdrüsenkrebs bis zum Burn Out Syndrom verschiedene Diagnosen gestellt oder vermutet.

Bis sie selbst zufällig über einen Vortrag von Prof. Böck auf PID aufmerksam wurde und danach mit ihm im AKH Kontakt aufnahm. Durch die entsprechende Behandlung besserte sich ihr Zustand rasch. Nun bekommt sie seit zwei Jahren die subkutane Therapie und kann damit weitgehend unabhängig leben.  Karin Modl: „Die Verkühlungen und Infekte haben sich rasch vermindert.“

Daniel K., 15 Jahre alt

Schon als Baby hatte er wenig Appetit, nahm zu wenig zu. Der Zustand verschärfte sich nach der ersten Dreifach-Impfung, mit einem Jahr wog er gerade 9 Kilogramm. Später kamen immer wieder affektorische Anfälle d.s. Muskelkrämpfe mit Bewusstseinseintrübung dazu, außerdem Bronchitis, Mittelohrentzündungen und Lungenentzündungen. Die Mutter, erfuhr, dass auch die Tante von Daniel im Kleinkindalter ähnliche Anfälle hatte. Bei einem ersten Lungencheck war kein auffälliger Befund festgestellt wurden, erst bei einer weiteren Überprüfung fand man einen schon bestehenden Lungenschaden.

Im Alter von 5 Jahren wurde endlich der Immunglobulindefekt diagnostiziert. Von da ab bekam er regelmäßige Infusionen. Die Infusionen wurden zuletzt in zweiwöchigen Abständen durchgeführt, was jeweils mehrere Stunden im Spital in Anspruch nahm.
Kurz vor seinem 13. Geburtstag konnte Daniel auf subkutane Injektionen umgestellt werden. Für ihn und seine Familie ist das eine große Erleichterung  Er muss seine Zeit nicht mehr im Spital mit Infusionen verbringen.

Judith S., 12 Jahre alt

Im Alter von 19 Monaten wurde bei einer Blutuntersuchung zufällig festgestellt, dass Judith zu wenig Leukozyten hatte. Nach weiteren aufwändigen Tests und einigen stationären Aufenthalten wurde ein Immundefekt diagnostiziert, in ihrem Fall war es Myelokathexis und WHIM-Syndrom.
Sie war zwischen den einzelnen Infekten gesund. Wurde sie aber krank, war es schwerwiegend. Aus einem Husten wurde gleich eine Lungenentzündung usw.
Ab ihrem 3. Lebensjahr bekam sie Infusionen mit Immunglobulinen, wofür sie regelmäßig einen Schultag versäumt hat. Außerdem entwickelte sie eine regelrechte Abneigung gegen die Stiche in die Vene. Nun erhält sie schon das dritte Jahr subkutane Injektionen, die zu Hause gegeben werden können.  Damit ist alles um vieles leichter geworden.